أطلق نائب رئيس مجلس الوزراء وزير الصحة العامة غسان حاصباني "عرض الزواج من وزارة الصحة"، خلال مؤتمر صحافي عقده لمناسبة اليوم العالمي للتلاسيميا، بحضور رئيسة "مركز الرعاية الدائمة" في علاج مرضى التلاسيميا منى الهراوي، ونقيب الأطباء الدكتور ريمون صايغ، والمدير العام لوزارة الصحة الدكتور وليد عمار، والمديرة العامة السابقة لوزارة الشؤون الإجتماعية نعمت كنعان، والمدير العام لشركة ASAP خالد كتوعة ورئيس شركة "نوفارتيس ONCOLOGY للشرق الأوسط وأفريقيا" محمد رمال، والمديرة الإدارية في "مركز الرعاية الدائمة" ميشال أبي سعد وحشد من الأطباء والعاملين في مجال الصحة المعنيين بمرض التلاسيميا.

حاصباني

وقال وزير الصحة: "إننا امام مرض وراثي وخطير وعلاجه باهظ الثمن من جميع النواحي وليس فقط المادية، فمرضى التلاسيميا بحاجة الى علاج ونقل دم مدى الحياة. ولكن التلاسيميا أصبح نادر جدا في الدول المتقدمة وبعض دول الجوار بسبب التوعية على اساليب الوقاية منه. وكما سمعنا ايضا ان الوقاية منه سهلة وتبدأ من اجراء فحوصات دم بسيطة قبل الزواج للمقبلين على الزواج".

وأضح أن "وزارة الصحة العامة في لبنان تدفع سنويا حوالى مليوني دولار لتغطية الدواء الباهظ الثمن لـ 173 مريض تلاسيميا، بقيمة اجمالية للدواء للعام 2017 حوالى 1.6 مليون دولار. كما تقوم الوزارة بإعطاء مساهمة مالية سنوية منذ العام 2005 قيمتها 300 الف دولار لمركز الرعاية الدائمة الذي يقدم جميع الخدمات".

ولفت الى أن "الفحوصات الطبية الالزامية قبل الزواج تكلف 200 دولار للشريكين بينما يكلف علاج طفل مصاب بالتلاسيميا بين 10 و30 الف دولار سنويا. بالاضافة إلى الاعباء الصحية الاخرى والمضاعفات التي يعاني منها مرضى التلاسيميا، والاعباء الاجتماعية والنفسية للمريض ولعائلته"، مشيرا الى أن "هذا المرض ليس مرتبطا بمنطقة او طائفة معينة في لبنان، فالمرضى يأتون من من كافة ارجاء الـ10452 كلم، لذا هو مشكلة وطنية بحاجة الى معالجة على مستوى الوطن".

وقال: "ها نحن اليوم نطلق حملة وطنية للتوعية على اهمية الفحوصات الطبية قبل الزواج والتشديد على آلية سير الشهادة الطبية. وإضافة إلى حملة التوعية على صفحات التواصل الاجتماعي تم توجيه رسائل إلى:

1. جميع المراجع الدينية والروحية في لبنان لطلب المساعدة في تذكير المواطنين بضرورة إجراء الفحوصات الطبية الالزامية قبل الزواج.

2. إلى سفارتي قبرص وتركيا لإدراج الفحوصات الطبية الالزامية كشرط لجميع المقبلين على زواج مدني لديهما.

3. إلى وزارة الداخلية لطلب التعميم لابراز نسخة عن الشهادة الطبية قبل الزواج عند تسجيل أي زواج ديني أو مدني.

4. إلى نقابتي الاطباء في بيروت والشمال للعمل على إقامة دورات تدريبية للأطباء عن كيفية إصدار الشهادة الطبية قبل الزواج وكيفية قراءة نتائج الفحوص المخبرية واعطاء المشورة الطبية. كما تم الاتفاق على تدريب الاطباء بالتعاون مع النقابة ومنظمة الصحة العالمية وسيتم إصدار شهادات مشاركة.

5. إلى نقابة أصحاب المختبرات للتعميم على جميع المختبرات أهمية الالتزام بالفحوصات الطبية الالزامية قبل الزواج وارسال العينات إلى مختبرات اخرى في حال كان هناك نتائج غير واضحة للحصول على تشخيص افضل خاصة بما يتعلق بالتلاسيميا.

6. تم الطلب من مجلس إدارة الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي درس إمكان زيادة نسبة تغطية الضمان لأدوية التلاسيميا لـ 95% بدل 80% اسوة بأدوية امراض اخرى.

7. أصدرنا قرارا رسميا بتفعيل السجل الوطني للتلاسيميا بتاريخ 11 نيسان 2018 بهدف الحصول على معلومات وطنية من أجل وضع سياسات وطنية صحية مبنية على معطيات دقيقة للحد من الأمراض الوراثية ومعالجة أسبابها وتوفير العلاج اللازم وخاصة بما يتعلق بنقل الدم.

8. تم توجيه كتاب الى وزارة العمل للتعميم على اصحاب العمل بعدم التمييز في اماكن العمل بسبب اسباب صحية وخاصة تجاه مرضى التلاسيميا والهيموفيليا".

أضاف: "أخيرا وليس آخرا، نطلق اليوم هذه الرسائل ونحن على ابواب الصيف وهو موسم الزواج في لبنان، بالتعاون مع مركز الرعاية الدائمة الذي سيقدم المشورة الطبية اللازمة مجانا للمقبلين على الزواج اذا وجدوا انهم حاملون للسمة الوراثية لمرض التلاسيميا. اما نحن فنعلن عن عرض الزواج من وزارة الصحة:

اول 3000 couple (اي 6000 شاب وفتاة) مقبلين على الزواج هذا الصيف يتوجهون الى احد المستشفيات الحكومية الـ 20 المشاركة في الحملة لاجراء الفحوصات الطبية الالزامية سيحصلون على نسبة حسم على الفحوصات حوالى 70%، اي سيدفع الشريكان 100 الف ليرة لبنانية بدل 300 الف ليرة لبنانية وستقوم الوزارة بدفع الفرق، اي 600 مليون ليرة لبنانية (حوالي 400,000 دولار) والجميع يعلم ان وزارة الصحة العامة لا تغطي الفحوصات المخبرية الخارجية. العرض صالح لمدة 4 اشهر، اي من 9 ايار ولغاية 9 ايلول 2018، ويستفيد منه جميع الذين ليس لديهم أي تغطية صحية من اي جهة من الجهات الضامنة الاخرى. فعرض الزواج هذا هو للتشجيع على إجراء الفحوصات الطبية قبل الزواج، التي رغم إلزاميتها إلا ان البعض يتغاضى عنها. فلنتحمل جميعا المسؤولية ولنتعاون في التصدي للتلاسيميا".

وقائع المؤتمر

وكان المؤتمر الصحافي قد بدأ بالنشيد الوطني، فتعريف بالمرض ومسبباته قدمه الإعلاميان رنا ريشا وجورج عيد، ثم عرض فيديو للمستشار في مركز التلاسيميا البروفسور علي طاهر تحدث فيه عن الأعباء الإجتماعية والاقتصادية للتلاسيميا الذي يعتبر مرضا وراثيا مزمنا.

أبي سعد

وعرضت أبي سعد إحصاءات "مركز الرعاية الدائمة"، فأشارت إلى أن "عدد المصابين بالتلاسيميا في لبنان يبلغ 700 من جميع المناطق، فيما 3% من الشعب اللبناني حامل لسمة التلاسيميا"، مؤكدة أن "هذا المرض يمكن تفاديه بالوقاية منه"، آملة أن "تسهم مبادرة وزاة الصحة بالوصول إلى رقم صفر في إصابة المواليد الجدد بالتلاسيميا".

رمال

بدوره، أكد رمال "إلتزام شركة Novartis بتوسيع الشراكة بين القطاعين العام والخاص في لبنان، كما الدعم الكامل لمسيرة وزارة الصحة العامة لتشكيل نظام رعاية صحية قوي ومستدام ولتحقيق تغطية شاملة للرعاية الصحية". وأبدى فخره بالدراسات السريرية العديدة المكتملة والمستمرة في لبنان في مركز الرعاية الدائمة وغيره من المراكز الصحية، لافتا الى أن "بعض هذه الدراسات تم تقديمها إلى إدارة الغذاء والدواء الأميركية FDA مما يعكس جودة الدراسات ومستوى المراكز الصحية في لبنان".

كتوعة

من جهته، تحدث كتوعة عن الحملة التي تم إطلاقها عبر مواقع التواصل الإجتماعي للتعريف بالتلاسيميا وكيفية الوقاية منه، خصوصا أن "مليونين و800 ألف لبناني ولبنانية من المسجلين في فايسبوك هم من فئة الشباب، لذا قررت الشركة المساهمة والتعاون مع وزارة الصحة في هذه الحملة لتعريف هؤلاء الشباب بكيفية الوقاية من هذا المرض قبل الإرتباط بشريكهم".

عمار

أما المدير العام لوزارة الصحة فشدد على "ضرورة تصحيح الشهادة الطبية قبل الزواج"، وقال: "يعود تاريخ الشهادة الطبية قبل الزواج إلى التسعينات من القرن الماضي حيث تزايد القلق من الإصابة بمرض العوز المناعة البشري AIDS، وبعد ان اضاء مركز الرعاية الدائمة على الأعداد المتزايدة للمصابين بالتلاسيميا. وقد صدر القانون رقم 334 في العام 1994، ونص "على كل طالب وطالبة زواج أن يستحصل قبل إجراء عقد الزواج لدى مرجع ديني أو مدني على شهادة طبية لا يعود تاريخها إلى أكثر من ثلاثة أشهر".

أضاف: "لكن تبين لوزارة الصحة العامة، بعد 20 عاما على إصدار القانون، أنه وبالرغم من انخفاض اعداد الإصابات الجديدة ما زال هناك مواليد جدد يعانون من هذا المرض الوراثي التلاسيميا، وذلك إما بسبب عدم الالتزام بالشهادة الطبية او لثغرات في المعايير المعتمدة للتحاليل. وفي دراسة اجريت على الحالات المسجلة بين عامي 2007 و2009، تبين ان ظهور الحالات الجديدة للتلاسيميا يعود إلى واحد من الأسباب التالية: إهمال الفحص الطبي والتحاليل من قبل الشريكين وعدم التزام بعض رجال الدين بفرض الشهادة الطبية قبل الزواج، أخطاء مخبرية بسبب غياب نظام لضمان جودة الفحوصات المخبرية خارج المستشفيات او قراءة خاطئة للنتائج من قبل الاطباء. كذلك تبين وجود ثغرات في الفحوصات والمعايير المعتمدة في الشهادة الطبية مما يستوجب تعديلها. ولقد ادخلت التعديلات اللازمة من قبل لجنة علمية وصدرت الشهادة المعدلة في العام 2015، حيث طلبت الوزارة من نقابة الاطباء اعتمادها".

وأوضح أن "التعديلات شملت ما يلي:

اولا: اعتبار فحص الرحلان الكهربائي Hemoglobin Electrophoresis إلزاميا في حال كان الحجم الكروي لخلايا الدم MCV أقل من 80 بدلا من 70 لزيادة القدرة على التشخيص.

ثانيا: ادخال فحص فقر الدم المنجلي sickling test من بين الفحوصات الإلزامية نظرا لإنتشار هذا المرض الذي لا يقل خطورة عن مرض التلاسيميا، يتبعه فحص الرحلان الكهربائي لتأكيد السمة الوراثية للمرض.

ثالثا: الزامية إجراء فحصي التهاب الكبد الوبائي "ب" و"س" لحماية الشريك والمواليد من التقاط العدوى. ففي حال كان فحص التهاب الكبد الوبائي "ب" إيجابيا يجب إعطاء اللقاح للشريك الآخر، كما اصبح علاج التهاب الكبد "س" متوفرا وفعالا. إضافة إلى الحفاظ على الزامية فحص عوز المناعة المكتسب HIV.

رابعا: اجراء فحصي الحصبة الألمانية (Rubella IgG)، والتوكسوبلازما (toxoplasma) للمرأة قبل الزواج أو تأجيلها لفترة ما قبل الحمل الاول. على ان يترك طلب بعض الفحوصات الاخرى، كالزهري واستقصاء التدرن الرئوي وغيرها، للطبيب وفقا للسوابق المرضية والفحص السريري لطالبي الشهادة.

خامسا: تشدد الشهادة الطبية المعدلة أكثر على الوقاية من الأمراض المزمنة مثل ارتفاع ضغط الدم، والكوليسترول، والسكري، ودور الطبيب في التوعية وشرح أهمية العوامل السلوكية في تعزيز الصحة ومحاربة الأمراض مثل اتباع نمط غذائي صحي وممارسة الرياضة، واستشارة اختصاصي في علم الوراثة في حال زواج الأقارب، واتباع وسائل وخيارات تنظيم الأسرة.

سادسا: تم وضع آلية سير للشهادة الطبية، بحيث تعطى نماذج الشهادة المعدلة من نقابة الأطباء وفق رقم متسلسل لمراقبة التقيد بالإجراءات. يطلع الطبيب على نتائج التحاليل المخبرية ويحتفظ بها في الملف الطبي الخاص بالشريكين، ويقدم النصائح حول اساليب الوقاية والعلاج عند اللزوم ويصدر الشهادة بدون اي معلومات طبية لتقديمها لعاقد القران احتراما للسرية المهنية".

وقال عمار: "للأسف ما زلنا نشهد حتى اليوم بعض الأخطاء والتجاوزات كما رأينا من العرض التقني. كما اننا نعول على نقابة الأطباء في التشديد على الالتزام بالشهادة الطبية المعدلة ورفع مستوى الوعي عند الأطباء ومراقبة ممارساتهم. كما تتحمل نقابة اصحاب المختبرات مسؤولية مصداقية التحاليل الطبية".

وذكر بالمادة الثالثة من القانون رقم 334/94 التي تنص على "كل طبيب يعطي من أجل الزواج شهادة طبية غير صحيحة يحال لدى نقابة الاطباء المنتمي اليها لاجراء تحقيق حول ظروف اعطاء هذه الشهادة. وفي حال ثبوت عدم صحتها او عدم تقيد الطبيب الذي منحها بالموجبات المهنية قبل اعطائها، يحال هذا الطبيب امام المجلس التأديبي وتنزل به احدى العقوبات التي ينص عليها قانون انشاء النقابة. وعند صدور قرار من المجلس التأديبي في النقابة بإدانة الطبيب تبلغ نسخة عن القرار الى وزارة الصحة العامة التي يتوجب عليها الطلب من النيابة العامة ملاحقة هذا الطبيب".

وأكد أن "الوزارة لن تتوانى عن ملاحقة كل من يثبت عدم التزامه بالاصول العلمية والاخلاقية من اطباء ومختبرات. أما رجال الدين الذين يقومون بعقد الزواج دون شهادة طبية فنترك للمراجع الدينية امر مساءلتهم".

الهراوي

بعد ذلك، تحدثت الهراوي عن "أهمية نشر الوعي بهدف بناء أجيال سليمة"، وقالت: "قصة المركز مع التلاسيميا هي قصة نجاح، نرددها بكل فخر واعتزاز ونؤكد أن الفضل في ذلك يعود الى التعاون القائم مع وزارة الصحة العامة ووزارة الشؤون الإجتماعية ومع المنظمة العالمية للتلاسيميا والمركز عضو في مجلس أمنائها، ومع منظمة الصحة العالمية، كما مع جميع أطباء لبنان".

وأشارت الى أن "رسالة المركز الإنسانية تتضمن شقين: شق علاجي وآخر تثقيفي وقائي يهدف عبر نشر الوعي، الى تدارك مضاعفات المرض والحد من انتشاره والإسهام في بناء أجيال سليمة. ويعتمد المركز على مقاربة علاجية حديثة قوامها فريق متعدد الخبرات يضم أطباء وممرضات مثقفات واختصاصيات في علم التغذية وعلم النفس ومرشدات إجتماعيات".

ولفتت الى أن "هذه المقاربة الشاملة للمرضى توفر لهم الرقابة الطبية الدقيقة والتوجيه النفسي والإجتماعي والفحوصات المخبرية ونقل الدم والمعدات الضرورية للعلاج الإلزامي والدواء الأكثر ملاءمة لكل حالة".

وأوضحت أنه "منذ العام 2008 كان لوزارة الصحة العامة دور كبير في توفير الدواء المتطور المزيل للحديد oral Chelateur لعدد كبير من مرضى التلاسيميا مما سهل تقبلهم لمشكلتهم المزمنة وخفف من معاناتهم اليومية"، مشددة على أن "المركز يولي اهتماما خاصا لموضوع تثقيف المريض وأهله وتدريبه على التقنيات لجعله يفهم مرضه ويتعايش معه بشكل إيجابي سليم".

وذكرت أن "المركز أطلق منذ العام 1994 برنامجا مشتركا مع وزارة الشؤون الإجتماعية، لنشر الوعي والوقاية على المستوى الوطني. وقد نجح المركز في الحد من انتشار التلاسيميا بفضل حملات التثقيف الصحي في كافة المناطق اللبنانية، وتحفيز الطلاب في المدارس والجامعات باستمرار على إجراء الفحص الطبي قبل الزواج، ومن خلال الفحوصات المتطورة التي تتم في مختبره الجيني، مما جعل حالات التلاسيميا الجديدة تنخفض بنسبة 75 %".

وقالت: "نتيجة الجهود التي بذلها أطباء المركز، وجميع العاملين في قسم التلاسيميا بالتعاون مع الوزارات المعنية، فاز مركز الرعاية الدائمة بجائزة سلطان بن خليفة العالمية للتلاسيميا للمركز الطبي المتميز في العالم العربي. واليوم وبمناسبة اليوم العالمي للتلاسيميا 2018، نشعر أكثر من كل عام بأن وزارة الصحة العامة تعير اهتماما كبيرا للحد من انتشار التلاسيميا".

أضافت: "إننا نتابع العمل على توفير العلاج لمرضى التلاسيميا وتطبيق برنامج إجراء عملية زرع النخاع العظمي في مستشفى الجامعة الأميركية الذي أطلقناه منذ 6 سنوات، بالتعاون مع وزارة الصحة العامة والضمان الإجتماعي والمؤسسات الإنسانية الداعمة. فبعد أن توفرت فرصة الشفاء لخمسة أولاد بين العامين 2014 و2016، خضع ولدان جديدان لعملية الزرع في العام 2017 وطفلان آخران في العام الحالي. ونحمد الله أن هذه العمليات بالإضافة الى الـ35 عملية زرع التي أجريت في ايطاليا بين العام 2006 و 2009، أتاحت لعدد كبير من أبنائنا فرصة الشفاء من التلاسيميا الكبرى. والبرنامج مستمر في هذا المجال كي لا يحرم أي طفل من حقه في الرعاية الصحية والحياة الكريمة".

ودعت الحاضرين الى "المشاركة في حملة التبرع بالدم لصالح مرضى التلاسيميا في مركز الرعاية الدائمة يوم السبت في 12 أيار".

وحيت "أولاد وشباب وشابات التلاسيميا وأهلهم"، مباركة "لمن شفي منهم"، وقالت: "إن شاء الله نتمكن من متابعة المشوار سويا لأن أبناء التلاسيميا مثلهم مثل غيرهم، هم أبناء الحياة ونحن مستمرون في مؤازرتهم بكل ما أوتينا من قوة".